LA RECHERCHE
Qu'est-ce que FD/MAS ?
La dysplasie fibreuse (FD) et le syndrome de McCune-Albright (MAS) sont des maladies rares et chroniques causées par une mutation génétique aléatoire et non héréditaire sur le 20e chromosome. La FD se présente sous forme d'os mous et malformés, sujets aux fractures, de douleurs osseuses chroniques et de déformations. Le MAS est la combinaison de la FD et de niveaux hormonaux anormaux et/ou de tâches de naissance aux bords irréguliers. FD/MAS se présente de différentes manières, et le diagnostic et le traitement peuvent être difficiles. Il n'existe pas de remède et aucun moyen de ralentir la maladie. Le parcours pour comprendre FD/MAS, trouver des traitements et, finalement, un remède, nécessite des efforts collaboratifs.
Pourquoi L'Écheveau Solidaire finance-t-il la recherche sur FD/MAS ?
Aurélie (Lili) Lagneau, la fondatrice de L'Écheveau Solidaire et de son association partenaire MASFD, a été inspirée à s'impliquer dans la recherche sur FD/MAS lorsque sa fille Gaïa a été diagnostiquée avec la maladie en 2015, à seulement un mois. Elle était déterminée à faire quelque chose pour aider sa petite fille, et la collecte de fonds pour soutenir des projets de recherche semblait être un moyen clair et direct d'aider non seulement sa famille, mais aussi d'autres personnes. En tant que tricoteuse passionnée, créatrice de patrons et teinturière, elle savait comment faire appel à d'autres membres de la communauté qui pourraient être prêts à aider.
Ainsi, pour prendre soin de Gaïa et se concentrer sur ce nouveau chemin pour faire une différence pour elle-même, pour Gaïa et pour d'autres patients et leurs proches, Lili et son mari ont quitté leur vie et leurs emplois à Paris pour la campagne. Et sur la journée internationale des maladies rares en 2018, la collecte de fonds de l'Écheveau Solidaire est né.
Où vont les bénéfices de mes achats ?
Depuis 2018, L'Écheveau Solidaire est un aspect clé de la collecte de fonds de l'association à but non lucratif MASFD. Grâce aux dons et aux achats en boutique, MASFD a pu faire don de plus de 145.000€ pour la recherche sur la compréhension et le traitement du syndrome de McCune-Albright et de la dysplasie fibreuse des os.
En 2020, MASFD a fait sa première subvention de 60.000 $ en partenariat avec la Fibrous Dysplasia Foundation, la fondation américaine dont le but est de sensibiliser le public au syndrome de McCune-Albright et à la dysplasie fibreuse des os. La fondation a permis de mettre en relation l'association MASFD avec le Professeur Abel, directeur du service de Neurosciences en Iowa.
Il concentre la recherche sur les effets de la mutation sur le cerveau, sujet qui n'avait encore jamais été étudié par faute de moyens.
En 2021, l'association MASFD fait la première donation d'une longue série au centre de recherche des maladies rares en Pennsylvanie (US), dans le cadre de leur programme de levée de fonds "Million Dollar Bike Ride". Cette donation annuelle perdure depuis, grâce à la collecte de fonds de l'Écheveau Solidaire et les dons en direct à l'asso MASFD. 12.000 $ sont versés cette année-là.
En 2022, toujours dans le cadre de la Million dollar bike ride, MASFD contribue à hauteur de 24.000 $
Puis en 2023, MASFD contribue à hauteur de 19.500 $ sur le total de 161.620 $ collectés. Ces fonds ont permis à l'Alliance FD/MAS de décerner trois nouvelles subventions pour des projets de recherche prometteurs.
Et en 2024, nous prévoyons un don d'au moins 30.000 $ - avec votre soutien, nous pourrons peut-être faire encore plus !